Avui dimecres 12 de maig se celebra el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i de la Síndrome de la Fatiga Crònica amb el propòsit de visibilitzar aquests trastorns complexos que no tenen cura i que afecten milers de persones que veuen com progressivament minven les seves capacitats físiques, emocionals i funcionals.
Un any més, per donar suport a aquest col·lectiu, AFIMOIC i l’Ajuntament de Mollet han dut a terme l’acte de la lectura del manifest a les 12 h davant la Casa de la Vila. Un acte que ha sigut més reduït que altres anys per donar compliment a les mesures Covid. Al mateix han assistit representants d’AFIMOIC i portaveus de diferents grups municipals a més a més de representants del govern local.
EL MANIFEST
Avui commemorem el Dia Internacional de la Fibromiàlgia i de la Síndrome de fatiga crònica i, per això, aquestes malalties han de ser les protagonistes d’aquest MANIFEST de reconeixement i reivindicació. Però no podem començar sense mostrar abans, i de tot cor, la nostra solidaritat amb tota la ciutadania pel dolor compartit per causa de la pandèmia. El Covid-19 s’ha cobrat moltes vides; n’ha deixat moltes altres amb greus seqüeles; i ha provocat el patiment de masses. Per això, i com férem al 2020, demanem que dediquem una pausa als éssers estimats de tots, sense distinció.
La pandèmia ha posat a prova tot el nostre sistema de vida i de valors, formes de
convivència i relacionals, així com la nostra responsabilitat i solidaritat social. En el
nostre cas, vam arribar als confinaments, els tocs de queda i restriccions diverses, amb
experiència prèvia, perquè les nostres malalties ja ens obliguen contínuament a grans
canvis en les nostres vides, a confinaments llargs, a valorar les petites coses i a
mantenir una gran solidaritat amb les nostres companyes “de fatigues”.
Diem fatigues en dos sentits: d’una banda, el gran cansament físic i mental que ens
produeixen les nostres malalties; i el gran esgotament de la lluita que no s’atura per la
reivindicació dels nostres drets. El reconeixement de les nostres malalties per
l’Organització Mundial de la Salut -a finals de segle XX- ens va omplir d’esperança.
Des de llavors hem passat per tota mena de vicissituds, anant de la desesperació a
l’esperança, d’aquesta al desencant, al desànim, la ràbia, la frustració … i tornar a la
lluita i a l’esperança.
I és que no ens podem permetre abandonar la reivindicació dels nostres drets; estem
afectats per malalties massa cruels com per acceptar tornar als temps foscos de la
invisibilitat, de la negació, dels prejudicis, de les mirades si més no indiferents, i de la
poca consideració en els àmbits de les Polítiques Sanitàries i Socials.
Si bé aquest és el nostre dia, aquest any tampoc podrem expressar el nostre sentir en
actes públics, o estaran molt restringits. Això ens entristeix perquè donem molt valor a
les abraçades solidàries, a les mirades còmplices de desenganys, compartits entre
rialles i plors. Tampoc podrem percebre la indiferència de tants que miren les nostres
celebracions pensant que no serà per a tant quan ens veuen arreglades i somrients,
sense entendre que una de les nostres característiques principals és que la nostra
dignitat no ens permet generar llàstima en l’ull aliè.
Tenim la sort que les nostres associacions han treballat de valent t i amb molta
professionalitat i rigor per acompanyar-nos, formar-nos, activar-nos i portar-nos el seu
suport a través de les xarxes socials i dels formats en línia; prova d’això són la quantitat
de Congressos i Jornades virtuals que han organitzat. Els termes webinar, congrés
virtual, zoom, twiter, Instagram, hastag … ja formen part del nostre vocabulari habitual,
sorprenent a parelles, fills, néts, amics … amb el nostre domini de les noves tecnologies,
a través de les quals rebem -de retorn – la solidaritat de molts.
Ens expressem, també, per mitjà d’aquesta 19 edició del MANIFEST ANUAL, fruit del
nostre comú acord de 2003 d’unir les nostres veus cada 12 de maig. Un manifest
amb el que, en primer lloc, pretenem retre reconeixement a persones que van ser
pioneres i líders en la lluita per aquestes malalties i van saber unir voluntats i
esperances amb les primeres associacions i a les que cada dia regalen part del seu
temps per als seus associats, suplint mancances i alleujant cors. També als
professionals sanitaris, estudiosos, investigadors… que han dedicat el seu
coneixement, esforç, temps i prestigi en conèixer i tractar amb excel·lència unes
malalties que amaguen els seus orígens, que invisibilitzen les seves causes, que són
esquives a tractaments, però que són incansables en causar dolor i fatiga, mostrant-nos
el seu costat més despietat.
Reconeixement, sí, però el Manifest d’aquest any ha de ser especialment
REIVINDICATIU. Si la Normalització d’aquestes malalties estava encara lluny i amb
grans i greus diferències entre Comunitats Autònomes quant a reconeixement i
mancances en equips de tractament multidisciplinari, avui i aquí denunciem la
percepció, de fet la seguretat, que aquest any no només no hem avançat, hem
retrocedit. I ho hem fet al costat dels afectats d’altres Síndromes de Sensibilització
Central, com la Sensibilitat Química Múltiple i la Electrohipersensibilitat, als que
donem suport des de la nostra sensibilitat i les nostres associacions perquè comprenem
la pesada càrrega que comporta la lluita pel reconeixement de malalties que, no per
menys compreses o objectivables, poden ser menys considerades.
Alguns, o molts, deuen pensar que ens queixem injustament donat l’any que tots hem
passat. Els volem dir que entenem que la pandèmia ha tensionat de manera extrema
el nostre Sistema de Salut, i que reconeixem la tasca, professionalitat i sacrifici dels
professionals sanitaris posant en joc la seva salut i el benestar de les seves famílies
davant d’una crisi per la qual l’Estat de el Benestar, en què suposadament estem, no
estava preparat. Però hem advertit una i mil vegades que som malalts amb una
especial vulnerabilitat, que la cronicitat i la complexitat estan agreujades no només
pels confinaments, també per falta d’atenció presencial, retards en proves
diagnòstiques…
Per això tornem a apel·lar, millor dit, interpel·lem als que dicten les lleis, als que han de
controlar la seva aplicació i als que han de gestionar tant l’Atenció sanitària -sota els
principis d’Equitat, Accessibilitat i Qualitat- com dels Drets Socials, així com la
potenciació de la Recerca. Que la Salut dels ciutadans sigui una prioritat i no només
siguin números en targetes sanitàries i segons la seva malaltia.
Finalment, volem acabar com el 2020, apel·lant als principis de responsabilitat i
solidaritat de tots, sense exclusions ni excuses, per construir un nou Model de
Compromís Social, davant d’un model caduc, injust i excloent amb les persones –
malalts- que no s’ajusten al paradigma actual.
