Les malalties neurològiques sempre s’han considerat molt complexes perquè involucren un òrgan tan delicat i desconegut com és el cervell, i una de les menys estudiades fins ara és la fibromiàlgia juvenil. Una de les característiques d’aquesta malaltia és que afecta especialment noies, , més del 85% són dones, més o menys exactament igual que en els adults. No es coneix encara la raó sobre d’aquest fet, tot i que tenim hipòtesis relacionades amb la composició corporal, que pot ser diferent entre homes i dones de mitjana. El fet de tenir menys teixit muscular i ossi podria afectar el processament sensorial de senyal al cervell, causant un efecte no protector per a les dones. Hi ha un factor de risc pel fet de ser dona”. Estem veient que en els adolescents ocorre també aquesta tendència. D’altra banda en els estudiós realitzats “han trobat una reducció en la connectivitat de regions sensorials i somat motores, auditiva i la visual específicament. D’una banda, tenim el processament específic del senyal dolorós i tot el que seria la part psicològica que acompanya aquesta alteració, i s’hauria de treballar perquè les emocions quedin protegides”, a través d’un Servei psicològic.
Perquè el metge de família pugui diagnosticar i tractar la malaltia, caldria que la seva formació continuada inclogui informació sobre la patogènia de la fibromiàlgia, manifestacions clíniques, diagnòstic, tractament i pronòstic de la malaltia, per millorar així les seves habilitats i estratègies en el maneig adequat d’aquests/es pacients. Com a part de la seva formació, haurien de realitzar cursos específics sobre comunicació medicocopràctiques, medicina centrada en el pacient i presa de decisions compartides, per millorar la relació amb aquests pacients. Com a part de la seva formació, haurien de realitzar cursos específics sobre comunicació medicocopràctiques, medicina centrada en el pacient i presa de decisions compartides, per millorar la relació amb aquests pacients. Els metges en general, hauran d’estar formats sobre els mites, estigmes i controvèrsies encara existents sobre la fibromiàlgia, per tal d’incrementar l’apoderament dels/les pacients davant la seva malaltia, evitant així la seva vulnerabilitat i disminuint la insatisfacció dels mateixos sobre l’atenció rebuda pel professional que l’estigui atenent. El diagnòstic de la fibromiàlgia continua sent qüestionat per nombrosos metges, tant especialistes en medicina de família com especialistes en reumatologia, que no han rebut una formació adequada sobre aquesta malaltia. És inacceptable avui dia que encara hi hagi professionals que diguin a pacients amb fibromiàlgia que “la seva malaltia no existeix” i que el que han de fer és anar al més aviat possible al facultatiu de Salut Mental, perquè sigui aquest qui els valori. Evidentment, els pacients toleren molt malament aquesta falta de comprensió a la seva malaltia i els condueix a un grau elevat d’insatisfacció amb el personal sanitari, cosa que condueix al al seu que augmentin les visites a altres centres i a altres professionals sanitaris a la recerca d’una atenció satisfactòria. S’ han d’ incloure sessions sobre la neurofisiologia del dolor, afrontament de la malaltia, relaxació i autogestió de la malaltia. La Societat Espanyola de Reumatologia (SER) també recomana que aquestes intervencions es realitzin setmanalment i amb una durada entre 4 i 12 setmanes perquè resultin més eficaces.
S’ha estudiat poc el paper familiar tant en els joves com en adults de la fibromiàlgia. Hi ha actituds o conductes perilloses que poden resultar contraproduents:
Criticar o culpar la persona malalta de la seva malaltia i comportament:
Deixar de sortir amb els amics o descuidar el temps de lleure per estar cuidant el familiar. ——Culpar-se de l’ estat físic o anímic del seu familiar.
Excloure la persona malalta dels problemes o assumptes familiars.
Intentar substituir la persona malalta en totes les seves tasques.
Obligar-lo que realitzi activitats en contra de la seva voluntat i capacitat
Tots sabem que els nostres joves son el futur i per això LLUITAREN per deixar-li una situació millor de les que nosaltres estem patim, amb mes possibilitats de millora i de cura, moltes de les nostres filles ja estan desenvolupant aquestes malalties, els estudis ens diuen que esta comprovat que la malaltia es pot heretar, exigim mes investigacions, mes professionals, mes teràpies i una atenció mes adequada a les nostres malalties, tot això dintre de una sanitat que sigui 100×100 publica, i que nosaltres des de AFIMOIC defensem sempre.
REMEI LOPEZ
PRESIDENTA AFIMOIC
